La Ville d’Esch est fière de participer et de soutenir l’initiative Global Chain of Lights, prévue pour la dernière semaine de février 2024 dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares. L’Hôtel de Ville se parera des couleurs du Rare Disease Day, pour sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares et à leur impact sur la vie des personnes concernées.

Cette noble action est orchestrée par l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg, une organisation sans but lucratif (a.s.b.l.) créée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. La 17ème Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le 29 février 2024, marquant une occasion significative pour accroître la visibilité autour de ces maladies souvent méconnues.

L’association ALAN

La mission de l’asbl consiste à;

• proposer un serivce de consultation offrant un suivi psychologique et un soutien administratif.
• favoriser le bien être par des activités récréatives et sportives adaptées
• sensibiliser le grand public
• mettre en oeuvre le Plan National Maladies Rares
• faciliter les échanges entre professionnels du secteur de la santé et du secteur social et éducatif
• promouvoir l’éducation
• défendre les intérêts de toute personne touchée par une maladie rare
• promouvoir la recherche scientifique
• renforcer des partenariats internationaux
• s’engager pour une meilleure reconnaissance au niveau national et européen